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《你是我一生的愿望》:今年圣诞节我需要奇蹟,比「缓和医疗」再


2020-06-10


耶诞欢呼

基督降临(译注:Advent是在圣诞节前,大约一个月的时间。每个教会的计算方式不同,日数每年会有一点不一样,基本上是十一月底到十二月初之间开始,一直到圣诞节那一天)前的漫长黎明即将到来,现在我们都得学会等待。圣诞节要来了,耶稣诞生,但是现在我们必须在黑暗中等待。

我的家庭是基督教信仰。我相信很多人会说他们也很爱过圣诞节,但是我必须说,他们只知其一,不知其二。我小时候,在十二月二十五日那天,我们吃饭、呼吸,然后睡觉。如果我们唱歌,就一定是唱圣诞歌曲。如果有任何吹气膨胀的圣诞场景装饰,我们一定买来放在前院,随风飘动。在炎热的七月下午,漫长的车程途中,如果车子暂时停了下来,一定是因为我爸爸要换个方式说:「谁是妳最爱的智者?」多年前,我爸爸开始帮团体写关于圣诞节知识的问答题,后来慢慢累积成了一本关于圣诞老人与圣诞节争议的书,他还写了一本关于全世界圣诞节习俗的书。他总共花了十年写这些书,以「学术研究」的藉口,买了大约六百个圣诞树吊饰。我们家最爱的就是在加拿大简陋的小屋里过雪白的圣诞节,院子里都是充气的巨大圣诞人物——这种东西通常只会出现在汽车贩售店外面。

今年,我需要圣诞节,但不是一般的圣诞节。我需要奇蹟,比上帝变成小宝宝再小一点的奇蹟,但是要比杜克医院的医生一直说的「缓和医疗」(Palliative)再大一点的奇蹟。

「缓和医生」(Dr.Palliative)在一次门诊中提到,有几项变数可能改变我的疗程。百分之九十的末期结肠癌患者会接受化疗,提高其五年存活率。另外还有两项选择:我可能会像百分之七的患者,身体有某种异常特质,癌细胞会扩散得太快而无法控制及治疗,这等于是死亡判决。或者我属于剩下的百分之三,身体的异常特质不太一样,反而可能有新的治疗方法。他们会在几个星期后打电话来让我知道,我是属于哪一种。

「所以,我是可能存活,也可能立即死亡,或拥有某种奇蹟癌症,可以有某种特殊治疗?」我问道。

「大概就是这个意思。」

我说:「好。」他们已经抽了血,现在我只必须等待结果。过了几天,他们打电话来了,但是我就像个正常人似的,忙到没有注意电话留言录音。一週后,我才得到消息。我坐在户外,裹着毯子,听我的电话留言。

「嗨,这里是癌症中心。妳的结果出来了。医生要我告诉妳,妳得的是奇蹟癌症,他说妳会懂得这是什幺意思。」我僵住了。然后我再听一遍,再听一遍。我开始大叫。

「我得的是奇蹟癌症!我得的是奇蹟癌症!」

托班跑出屋子,我窝进他的怀里哭了。我们都试着微笑,ㄧ脸疲惫,就像承受不住新希望的人一样。

「我可能有一线希望。」我一面哭,一面说:「我可能有一线希望。」他紧紧的拥抱我,下巴放在我的头上。然后他放开我,让我唱倖存者乐团(Survivor)的「老虎之眼」(Eye of the Tiger),同时往空中不断挥拳,这就是我的风格。

所谓的奇蹟癌症,就是指我的基因有一组複杂的修复功能失常。我其实听不太懂。而这是我可以进入临床试验,使用尚未上市的实验性药物的门票。过几个星期,在七小时车程之外的亚特兰大(Atlanta)埃默里大学(Emory University)要开始一项实验计划。「不再说缓和医生」(Dr. Now-Not-Saying-Palliative)将我的病历送过去,开始申请参与实验的手续。还不知道我会不会被接受之前,首先要看看我的健康保险是否给付。

听到消息一小时之后,我开始打电话,慢慢穿过埃默里和杜克保险系统的层层客服人员。每个大学都有一堆人,习惯说「不」。或者,我开始怀疑他们其实是恶意的机器人,假冒人类,拒绝每一项保险给付的申请。我试了一切。我的主要健康保险不给付任何杜克大学之外的医疗支出。我太穷了,没钱支付这一切。我不是美国人,不符合任何慈善计划的协助。只要我能支付两个月的医疗开销,撑到一月,那时候我就可以有新的保险。但是无论我怎幺计算,也都需要花十万美金以上。我知道,因为我让他们详细估价,连每一根针和每一次扫描都算进去了。

到了下午,我已经没有可以打电话的对象了。如果没有付款保证,实验计划不会接受我的申请。接下来的几个星期,除非我筹到不可能的一大笔款项,否则根本无法参与实验。奇蹟癌症带来的希望全都烟消云散了。打完最后一个电话,我摔下话筒,火冒三丈。我转头看着我的爸妈。手术之后,他们一直住在我这里,试着照顾查克、让冰箱里一直有食物、带我去医院回诊。

「别担心,」爸爸放下书后说着:「我和你妈妈有十四万流动资金可以运用。」一直到后来我才知道,我的家人——每一个人——通通解约了定存、申请房产二贷,把钱汇合在一起,以拯救我的生命。我存活的一线希望将使得整个家族破产。爸爸就像每次发生大事时一样,保持了镇定的表情和声音。他把退休基金和存款都放在桌上,为女儿赌一个机会,任何机会。而我只看到,癌症把每个人搞得一团糟,把他们的每一分钱都掏空了;癌症要拿走一切。

「我不是正常人!」我大喊着。这句话并不合理,我不知道这句话的意思是什幺。我发现自己正在对着这个男人吼叫,我的心中充满愤怒和尴尬。这个男人为了供我读书,购买我的书籍、买给我喜欢的果汁,人生中的大半时光都在工作,我冲出了屋子。

冷风中,我在后院来回踱步,考虑一切。我自己付不起。没钱就是没钱,怎幺算都是没钱。

我在长椅上坐下来,屈膝环抱于胸前。我有个可怕的预感,这一切结束之后——一旦所有可能的药物都试过了——我的家庭将一无所有。我感到沉重的铁块掉落,压垮一切。我了解这个重量,就像我了解儿子在我手臂睡着时的重量。我是造成书房桌上厚厚一大叠帐单、爸妈养老房子的二贷、他们的沉重步伐和微驮身影的理由。我的死亡将记录在他们的支票簿上,他们不能去度假了、无眠的夜晚,他们週日上午将不再祈祷,因为需要祈祷的女儿已经不在了。我是他们死亡的女儿;我是他死亡的妻子;我是他死亡的母亲;我是中断的生命,阿门。

书籍介绍

本文摘录自《你是我一生的愿望》,远流出版

*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:凯特.鲍乐(Kate Bowler)
译者:丁凡

入选比尔.盖兹推荐的2018年夏季书单

你是我一生的愿望 EVERYTHING HAPPENS FOR A REASON
本书真切幽默,不情绪化也不抱怨人生,受《当呼吸化为空气》作者遗孀等多位名人感动推荐。
比尔盖兹书单推荐:
「这是一本既令人心碎,却又令人爱不释手的回忆录。
我看完后,还持续关注作者的部落格。」

常言「事出必有因」,但对那些幸福却无端遭逢变故的人来说,这种安慰只会令人愤怒沮丧。与青梅竹马共组家庭的35岁教授凯特.鲍乐选择成为母亲、追求学术研究,不料末期大肠癌却自行上门。乐观和信念无法缩小肿瘤,面对病痛之外,还有热情亲友不断捎来各种网路或坊间偏方想帮忙... 。

当身心受到折磨时,对生命保持乐观有多困难?鲍乐分享罹癌者(讨厌与)喜欢的谎言,检视生命的任性与韧性,并告诉读者:信仰和正念或许都会辜负你,但把握与心爱的人的相处时间,你绝对不会后悔。

鲍乐在人生顺遂时,得知罹癌的噩耗,他对过往人生有了反省 :
有时候,能够活在当下就像是一个礼物。

如果要我描述我的人生罪恶,我不会只说我没有停下来闻一闻玫瑰花。我会说我太骄傲,我对生命无动于衷。我疏于珍爱当下的事物,而是一心爱着未来的可能性。 我必须学习活在寻常时光里。
于是,他了解到必须活在当下,珍爱目前他所拥有的,时时刻刻写下「你是我一生的愿望」清单。

《你是我一生的愿望》:今年圣诞节我需要奇蹟,比「缓和医疗」再



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